Création d'un observatoire national de la fin de vie

Le décret n°2010-158 du 19 février porte création d'un observatoire national devant permettre de mieux connaître les pratiques et les conditions d'accompagnement de la fin de vie (article 1er). Il s’agit d’une instance consultative, animée par un comité de pilotage, nommé par la ministre de la Santé (article 3).

La mise en place de cet observatoire intervient à la suite de la publication du rapport de l'Inspection générale des affaires sociales sur la mort à l'hôpital et du décret n°2010-107 du 29 janvier 2010 modifiant l'article R. 4127-36 du code de la santé publique améliorant la procédure collégiale. Il fait montre de l’attention particulière que les pouvoirs publics portent aux soins palliatifs, dont le développement avait fait l’objet d’une recommandation au sein du rapport du Conseil d’Etat adopté le 6 mai 2009 en vue de la révision des lois bioéthiques.

L’observatoire sera une instance consultative créée pour une durée limitée à cinq ans à compter de la date de sa première réunion (article 5). Il est animé par un comité de pilotage de 12 membres nommés par la ministre chargée de la Santé :

- un président en la personne du Dr Régis AUBRY, également coordonnateur du programme national de développement des soins palliatifs et chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon ;
- les représentants des trois grandes directions du ministère de la santé DGS, DHOS (future Direction Générale de l’Offre de Soins) et DGAS (devenue Direction Générale de la Cohésion Sociale depuis le début de l’année 2010);
- quatre représentants d'associations et de fondations œuvrant pour les soins palliatifs et leurs suppléants;
- quatre experts scientifiques.

On pourra toutefois s’étonner de l’absence de représentants des établissements de santé alors que la grande majorité des décès en France survient en leur sein, des grands courants éthiques et philosophiques alors que les interrogations sur le droit de mourir dans la dignité sont nombreuses, et des usagers. Cette composition amènera ainsi certainement le comité de pilotage à aller à la rencontre des services et institutions déjà fortement investis dans ce type de prise ne charge.

Le cadre très large de la définition des missions de l'observatoire pourrait d’ailleurs confirmer ce travail en commun avec les acteurs de terrain. L’observatoire national de la fin de vie veillera effectivement à :

- l'amélioration de la connaissance des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement ;
- la définition des besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent ;
- l'identification du besoin de recherche et la promotion de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie.

Le comité de pilotage, qui se réunira au moins deux fois par an, définira les orientations de l'observatoire, son programme de travail annuel et le calendrier des travaux. Il donnera son avis sur les travaux en cours. Il élaborera un rapport public annuel transmis à la ministre de la Santé et au Parlement (article 4).