Débat sur la fin de vie et programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012

Les soins palliatifs ont été défini comme une priorité nationale et à ce titre ont fait l'objet d'un programme de développement des soins palliatifs pour les périodes de 2008 à 2012.

Les ressources supplémentaires annoncées alors (235 ME)sont restées modestes au regard de l'objectif annoncé d'un doublement de nombre de personnes prises en charge. La FEHAP est donc restée vigilante durant ces années aux modalités de mise en oeuvre de ce programme.

En effet, le secteur privé non lucratif a joué un rôle pionnier dans le développement des soins palliatifs et de la culture palliative,   de nombreuses structures amblématiques telles que "La Maison Médical Jeanne Garnier" - "La Maison Jean XXIII" - "Notre Dame du Lac" plus récemment visitée par le Président de la Répuplique sont le symbole de l'attachement du secteur aux valeurs d'accompagnement de la personne jusqu'au bout de la vie dans la plus grande dignité.

Nous vous proposons de consulter l'ensemble du programme de développement des soins palliatifs 

Le programme est décliné autour de 3 axes phares :

- La traduction du souhait légitime des Français de pouvoir choisir le lieu de sa fin de vie avec l'ouverture massive du dispositif palliatif aux structures non hospitalières (établissements sociaux et médicaux sociaux accueillant des personnes âgées, domicile) notamment au moyen du développement du travail en réseau et de l'augmentation du nombre des réseaux de soins palliatifs.

- L'amélioration de la qualité de l'accompagnement, en portant une attention particulière aux soins palliatifs pédiatriques

- La diffusion de la culture palliative au moyen d'une campagne d'information

Chaque axe est décliné en plusieurs mesures à mettre en place. Les mesures précisent : le contexte et l'enjeux ; ses objectifs ; Actions ; Acteurs ; Calendrier ; Financement ; critères d'évaluation

Les principales mesures sont :

1. Concernant l'offre de soins :

- Dans les structures de court séjour : créer une USP dans les établissements comptant plus de 600 décès par un et des lits dédiés dans les structures enregistrant plus de 200 décès par an,
- Organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques en s'appuyant notamment sur l'HAD
- Doubler le nombre de patients pris en charge dans le cadre de réseau de soins palliatifs,
- Augmenter le nombre de lits en soins palliatifs en SSR et renforcer les moyens en personnels soignants,
- Développer les équipes mobiles et favoriser leur intervention en EPHAD,
- Diffuser la culture la palliative au sein des EPHAD et expérimenter la présence d'infirmières de nuit formées aux soins palliatifs.

2. Concernant la recherche et formation :

Adapter le dispositif de formation initiale des médecins et en créant des postes d'interne en "soins palliatifs douleur"

3. Concernant l'aide aux aidants et l'information :

La formation des bénévoles, l'amélioration de l'information des professionnels sur les enjeux de la fin de vie et le développement de dispositifs de soutien des proches. En revanche, l'une des propositions phare du rapport Aubry visant à mettre en place un congé rémunéré d'accompagnement de proche en fin de vie ne semble pas retenue à ce stade.

Ce plan fait l'objet d'un suivi : 

Un premier état des lieux a été dressé que vous pouvez consulter en cliquant ici.

La presse s'est fait largement echo des constats et conclusions de ce rapport qui lève le voile sur la vrai question qui préoccupe l'ensemble des acteurs et des patients aujourd'hui à savoir la coordination des parcours de soins. Il ne suffit malheureusement de flecher des financements pour les acteurs concernés se mobilisent à bon escient, encore faut-il connaître le cap. Or le cap pour tout le monde est la resctriction budgétaire. Alors comment inventer de nouveaux modèles organisationnels plus coordonnées et plus économiques ? C'est tout l'enjeu d'une reflexion plus transvervale.

C'est en ce sens que le dernier Conseil National de suivi du développement des Soins Palliatifs a dressé un état des lieux et les pistes de travail pour 2012. Vous pouvez consulter ce document sur le lien suivant.

De nouvelles perpectives sont ouvertes pour le développement des soins palliatifs mais désormais orientées vers les modes alternatifs d'accompagnement notamment au domicile. La FEHAP qui a eu l'occasion de soulever à plusieurs reprises les difficultés rencontrées quant au développement des soins palliatifs en dehors du monde strictement hospitalier et notamment au domicile des patients, sera tout particulièrement contributrice pour accompagner les modes alternatifs de prise en charge.

Des travaux sont en cours auprès de l'Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) pour formuler des pistes de propositions. Vous pouvez consulter tous les travaux réalisés ou en cours auprès de l'Observatoire sur le site dédié par la Fondation Oeuvre de la Croix Saint Simon : http://www.croix-saint-simon.org/formation-et-recherche/observatoire-national-de-la-fin-de-vie/

Plus largement, le débat sur la fin de vie intègre les problématiques liées aux soins palliatifs. Ainsi, la mission SICARD devrait à la suite des débats publics organisés dans diverses régions permettre de proposer des orientations aux pouvoirs publics d'ici la fin de l'année 2012.

Vous pouvez retrouver le calendrier des débats publics ainsi que le contenu des débats de la mission SICARD sur le site du Centre National de Ressources en soins palliatifs : http://www.soin-palliatif.org/actualites/mission-presidentielle-reflexion-sur

 

Nous vous proposons également de consulter l'ensemble de la réglementation et des rapports relatifs aux soins palliatifs en cliquant ici