Structuration de l'offre de la prise en charge des cancers rares

Le diagnostic et la prise  en charge des maladies rares et plus particulièrement des cancers rares est décrit comme un véritable parcours du combattant par tous les patients et les familles qui y sont confrontés.

Au delà de l'élaboration d'un plan maladies rares les associations de patients demandent que non seulement leurs expertises soient véritablement prises en compte dans le système de prise en charge mais surtout qu'une structuration de l'organisation de cette prise en charge puisse être proposée.

L'INCA a d'ores et déjà élaboré un support d'information visant à expliciter la structuration autour de centres de références. Vous pouvez consulter le support en cliquant ici

Vous pouvez également consulter le répertoire national des associations de patients atteints de tumeurs rares publié par l'association "le cerlce des tumeurs rares" 

 www.cercledestumeursrares.org (site en cours de construction)

Une journée parlementaire a églament été organisée le 16 Mars 2011 dont vous pourrez retrouver le compte rendu et les actes en cliquant ici

 

Le plan maladies rares 2011-2014 est consultable sur le lien suivant http://www.sante.gouv.fr/valerie-pecresse-et-nora-berra-presentent-le-2eme-plan-national-maladies-rares-pnmr-2011-2014.html