Ce second schéma "handicaps rares" vise à répondre à plusieurs grands enjeux :

• volonté d'intégration des ressources et d'innovation dans leurs modes d'oragnisation en vue d'améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie
• meilleure prise en compte de l'entourage dans le partage des savoirs et l'accompagnement
• construction d'une culture commune de pratiques, d'intervention et d'évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personnes
• définition du handicap rare renouvelée à partir de l'amélioration des connaissances et en lien avec la notion de handicap complexe

Le schéma comprend 4 objectifs généraux :

• Déployer l'organisation intégrée au sein des territoires
• Améliorer la qualité, la continuité des parcours de vie et l'accès aux ressources à tous les âges de la vie
• Développer les compétences individuelles et collectives sur les situation de handicap rare
• Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.