ARS _Guide des Maladies Rares - prise en charge et accompagnement en Grand Est

Les maladies rares constituent un parcours prioritaire du Projet Régional de Santé 2018-2028. La lutte contre l’errance diagnostique et thérapeutique, l’amélioration du parcours de soins et l’accès à l’information constituent les priorités du parcours "Maladies rares". Selon les estimations, 3 millions de Français sont touchés par une maladie rare, dont plus de 200 000 personnes en Grand Est.

 

En France, la prise en charge des patients atteints de maladies rares est une priorité de santé publique. Le 3ème plan national poursuit le travail engagé, depuis plus de 15 ans, pour structurer la prise en charge pluridisciplinaire et hautement spécialisée de ces patients. 

 

Aussi, à l’occasion de la 13ème journée internationale Maladies Rares du 29 février prochain, l'ARS Grand-Est publie le guide "Maladies rares : prise en charge et accompagnement des patients en Grand Est", ci-joint.

 

Ce guide, également téléchargeable sur la page dédiée du site ARS, destiné aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et à leur entourage, a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge. Il répertorie notamment les centres d’expertise labellisés de la région Grand Est sur les différents groupes de maladies rares et comporte des informations sur l’organisation de la prise en charge spécifique.

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